#erzählmirwas, Skoliose

#erzählmirwas – Mein Leben mit Skoliose

Mein Name ist Nina, ich bin 1986 geboren und mittlerweile 34 Jahre alt. Wir wohnen im wunderschönen Kärnten, in Villach.

Mit ca. 7 Jahren (1993) wurde bei mir, bei einer routinierten Schuluntersuchung, Skoliose diagnostiziert. Mir wurde anschließend vom Orthopäden direkt ein Korsett verschrieben und eine Physiotherapie verordnet. Schwere Zeiten lagen vor mir. Es war mir unangenehm in der Volksschule. Die meisten Mitschüler akzeptierten es, viele aber fanden es lustig. Mir wurde schnell der Kosename Quasimodo verpasst und so lebte ich Tag für Tag vor mich hin… Mit der Psyche ging es bergab und somit auch die Konsequenz das Korsett zu tragen.

Skoliose war neu in unserer Familie, wir kannten keinen damit und hatten keinen Bezug dazu.

Meine Skoliose verschlechterte sich über die Jahre und schon kam 1998 die Diagnose „Progredienz
der thorakalen Kurve trotz Miederbehandlung“
. Im Zeitrahmen von September 1997 bis Ende 1998 verschlechterte sich meine Skoliose von 40° auf 74°. Da keine Sicht der Besserung vor uns lag, wurde nach intensiven Gesprächen mit den Ärzten eine Operation in Erwägung gezogen, welche dann auch für Januar 1999 geplant wurde. Ängste lagen vor uns, vor allem bei meinen Eltern. Ich hingegen bekam davon wenig mit, da mir nur vor Augen lag, dass ich dieses Korsett endlich nicht mehr tragen muss.

Die Operation wurde im SMZ Ost von Herrn Dr. Lange durchgeführt.

Drei Operationen kamen auf mich zu:
15.1.99: Thoracoskopischer Disc Release TH6 bis TH11.

Am zweiten postoperativen Tag zeigte sich eine Verschlechterung der Situation. Der linke Lungenflügel machte Probleme somit folgte am 17.1.99: Bronchioskopische Absaugung eines Schleimpfropfens aus dem linken Hauptbronchus.

Die stabile Situation anschließend lies schlussendlich die geplante Instrumentierung zu und es folgte am 19.1.99 ISOLA Instrumentierung TH4 bis L2.

Weiterfolgend kam es ebenso nach dieser Operation zu Komplikationen. Ich entwickelte eine Pneumonie, also Lungenentzündung, welche antibiotisch behandelt werden musste und somit den Heilungsverlauf verzögerte.

Ich denke nebenbei nur an meine Eltern, die immer bei mir waren. Meine Mutter hat sich ein Zimmer in Wien gemietet und war Tag für Tag an meiner Seite – voller Sorgen und Ängste. Mein Vater hat meine Schwester zu Hause in Kärnten betreut und besuchte uns ebenso ständig.

Der Aufenthalt im SMZ Ost in Wien, war von Anfang Januar bis Anfang Februar 1999. Zurück zu Hause – endlich geschafft. Die Heilung verlief top. Meine Mitschüler, mittlerweile Hauptschule empfangen mich mit großer Freude und staunten nicht schlecht. Immerhin wuchs ich in einem Monat knapp 9 cm.

Das Schuljahr hab` ich trotzdem noch recht gut geschafft und somit folgte eine tolle Teeniezeit ohne Korsett. Das Thema Skoliose schwand und ich hatte weder Probleme in der Bewegung noch trug ich weiterfolgende Schmerzen davon, bis heute noch.

Meinen jetzigen Mann lernte ich mit 17 kennen. 2008 und 2012 sind unsere Kinder geboren. Die Schwangerschaft war sehr problematisch, mit beiden Kindern. Starke Schmerzen und das Gefühl „die Lunge wird erdrückt“ und die dazugehörende Atemnot, brachten dazu, dass beide Kinder in der SSW per Kaiserschnitt geholt wurden. Beide jedoch sozusagen „pumperlgsund“ und ich jedes Mal erleichtert, es geschafft zu haben. Eine normale Geburt wurde mir beide Male verwehrt, da keiner wusste, wie und ob es funktioniert. Mittlerweile kenne ich aber Betroffene, die auch dies ohne Probleme schafften. Wie auch immer nahm unser Leben seinen Lauf..

Als unser älterer Sohn Fabio mit 5 Jahren im Kindergarten, bei einer Routineuntersuchung, auf einmal die Diagnose „Verdacht auf Skoliose“ bekam, wusste ich nicht recht, wie es um mich geschieht. Ich dachte nur, „hä? Ich dachte es sei nicht vererblich, das wurde mir mal so gesagt..“. Direkt einen Termin in der Orthopädie Ambulanz vereinbart und schubbs die Bestätigung. Skoliose 17°. Physiotherapie, aber Korsett sei noch nicht notwendig. Das beruhigte mich ganz schnell, jedoch, wie geht es mit uns weiter? Die Angst, das gleiche geschieht um mein Kind, saß tief. Wöchentliche Therapien standen vor uns. Turnen und Wassergymnastik – er fands eher nicht toll, machte aber mit, da er mittlerweile die Geschichte von mir kannte.

So verging das eine und andere Jahr und dann nächste die Schocknachricht: Catharina, meine Tochter, Verdacht auf Skoliose! Gleiches Alter, gleicher Gedanke, ein Dejavu? Und die Frage, Warum?

Selbes Spiel von vorne. Terminisierung auf der Ambulanz, Diagnose Skoliose 20° – Korsettverordnung!

Ich schau meine Tochter an und seh` in ihr nur mich! und denke mir, dass es das nun echt nicht sein
kann!

Viele Gespräche folgten mit beiden und auch das Interesse, was geschieht, wie geht es weiter, was wäre das „Worst Case“ wie aber könnte es harmlos verlaufen? Fragen über Fragen und keiner weiß, wie es nun wirklich verläuft

Catharina bekam das Korsett, eigentlich ist sie erst 6 Jahre alt aber die Gewöhnungsphase verlief ganz gut. 16 h/Tag sollten es sein. Die wurden auch recht flott angepasst und auch getragen. Natürlich gab es auch Tage, wo es nicht funktionierte… Schulausflüge.. Badezeit.. Sport.. schlechte Tage und bessere Tage. Ich lobte sie für ihre Ausdauer und die Konsequenz täglich und war heilfroh, dass Mobbing und Scham zum Zeitpunkt nie ein Thema war. In der Schule war es kein Thema und auch so, nahm sie es, wie es nun mal ist. Das zeichnet unsere Tochter auch aus.

Fabio war 10 und heilfroh, von diesem Ding verschont zu bleiben, denn es macht unbeweglich, es engt ein und schaut zudem noch irgendwie doof aus.

Im darauffolgenden Jahr haben wir erfahren, dass nun auch eine Jugend-Kinder-Reha – speziell auf Skoliose ausgerichtet -, wenn ich es so nennen kann, in Österreich erbaut wurde. Nach Rücksprache mit unseren Ärzten haben wir diese auch beantragt. Schadet doch nicht, dachte ich mir und vielleicht lernen meine Kinder auch andere Leidensgenossen kennen. Die Reha wurde uns sofort zugesprochen und somit fuhren wir im Juli 2020 ins Kokon, Bad Erlach in Niederösterreich.

Die Reha-Anstalt war neu, top modern und die Lage war super. Wäre da nicht die Corona Pandemie gewesen, welche unseren Aufenthalt massiv einschränkte. Vor Ort lernten wir auch ein paar Jugendliche kennen, welche denselben Leidensweg gehen, jeder auf ihre Art und Weise. Die Kinder hatten Spaß aber hatten auch Heimweh. Durch die Pandemie gab es einige Einschränkungen und auf spaßigen Ausgleich neben den ganzen Tagesanstrengungen vor Ort mussten wir verzichten, da nichts zur Verfügung stand. Die Therapeuten und Ärzte vor Ort waren toll und motivierend. Trotz allem, waren wir heilfroh, als wir nach 3 Wochen Bad Erlach wieder nach Hause fahren durften. Wir nahmen viel Erfahrung und einige Übungen mit nach Hause, welche wir bis heute noch ausüben. Ich würde jederzeit wieder eine Reha im Kokon beantragen, jedoch nicht mehr in Pandemiezeiten.

Nochmal kurz zurück, als wir im Juli im Kokon Niederösterreich waren, war es auch der erste Sommer mit Korsett für meine Tochter.

Es war heiß und unangenehm, aber wir mussten uns da irgendwie zurechtfinden und die beste Tragezeit filtern. Schon bald entstanden am Oberkörper meiner Tochter Rötungen, Pusteln, und offene Wunden. Von Seiten der Ärzte wurde die Hitze schnell dafür verantwortlich gemacht, ebenso steht ein neues Korsett an, denn dieses trug sie schon 10 Monate.

Die Wunden wurden immer größer und erstreckten sich über den halben Oberkörper. Cortison zur schnellen Behandlung und Heilung wurde uns verschrieben, damit auch das Korsett wieder konsequent getragen werden kann.

Zurück aus der Reha ging unser erster Weg zum Korsettbauer und ein neues Korsett wurde angepasst.

Auch die Kontrolle, beider Kinder, nach der Reha zeigte, dass auch unser Sohn Fabio nun ein Korsett verordnet bekommt, da er sich zwar mit 19° an der Grenze befindet, jedoch bezüglich der Vorerkrankung meinerseits und diese seiner Schwester, als Maßnahme gesetzt werden muss. Erfreut war er dennoch nicht, nur die Notwendigkeit sah er dann doch ein, es nützt ja sowieso nichts.

Fast zeitgleich bekamen unsere Kinder ihr Korsett. Fabio sein Erstes und Catharina ihr Zweites. Die Eingewöhnung bei Fabio verlief Großteils komplikationslos und schnell. Catharina hatte weiterhin Probleme mit ihrer Haut.

Wir suchten Spezialisten auf und gingen von einem zum anderen Hautarzt, waren wöchentlich ambulant im Krankenhaus und mussten uns mehreren Therapien unterziehen, denn kaum ein Mittel brachte Besserung. Im Gegenteil, sobald das Korsett getragen wurde, entstanden nässende teils mehrere 10 cm große Ekzeme, rund um den Oberkörper.

Mit gerade mal 8 Jahren eine wirkliche Herausforderung für unsere Tochter. Wir organisierten spezielle und alle möglichen Arten von Unterhemden, welche möglicherweise eine Besserung bringen könnten, auch wurden Allergietests jeglicher Form durchgeführt, ohne Erfolg. Die Haut liesen wir wochenlang regenerieren, was auch Erfolg brachte, doch sobald das Korsett wenige Tage getragen wurde, errötete die Haut und wenig später war`s schon wieder da. Naturheilkunde zogen wir in Betracht, Ernährungsumstellung auch Selbsthilfegruppen suchten wir auf. Die liebe Daniela, übersandte uns Proben für die Haut, welche aber leider auch nicht den Erfolg brachten. Danke hierzu an dich liebe Daniela!!

Die Orthopäden, der Korsettbauer – welcher uns auch TOP unterstützte und immer für uns da war, auch die Hautärzte waren am Ende der Schöpfung. Nach Monaten des Leidens. Das EINE macht mit dem ANDEREN nicht. Wir als Eltern, die nicht wissen, was ist wichtiger: Die Skoliose zu bekämpfen oder die Haut??

Wer kann uns das sagen und vor allem unser Kind leidet enorm und somit der Entschluss der Ärzte:
Korsettabbruch im Mai 2021. Engmaschige Kontrollen in der Ambulanz und weiterhin Physio nach Schroth, das war jetzt das Einzige was uns blieb und natürlich die Angst der Verschlechterung und das ungute Gefühl, wie geht es weiter. Catharina nimmt es gelassen, kein Korsett ist recht cool aber die Geschichte von mir kennt sie und bereitet ihr auch ein wenig Sorgen. Wäre es nicht besser das Korsett zu tragen, mit Schmerzen? Ich denke nicht, vor allem ist die Psyche momentan an erster Stelle und dann schauen wir weiter. Alles bleibt offen.

Fabio hingegen trägt sein Korsett, die volle Zeit bekommt er jedoch nicht zusammen, die Pubertät, der Scham vor Mitschülern geht ihm sehr nah. Er gibt sein Bestes, jede Nacht und in Zeiten zu Hause das Korsett zu tragen. Sportlich ist er enorm viel unterwegs, welches der Tragezeit ein wenig zugutekommt. Seine Skoliose ist stabil und unverändert bei 19/20°. Auch Catharinas ist einstweilen seit einem Jahr stabil bei 21/22°.

Ich denke, unser Weg ist noch lange und wird noch einige Hürden mit sich bringen. Jedoch versuch ich, immer das Positive zu sehen. Meine Operation war ein riesiger Brocken in meinem Leben, jedoch sehe ich diese als „Erlösung“ an. Trotz allem möchte ich genau diese auch meinen Kindern ersparen. Skoliose ist ein Teil meines Lebens und wird es auch immer sein.

Quelle: Beitrag wurde von Nina zur Verfügung gestellt; Bild: pixabay

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