#erzählmirwas Milena


Ein Interview mit

Milena und Mama Nicole

Es freute mich sehr, dass ich dich liebe Milena und dich liebe Nicole bei #erzählmirwas interviewen durfte. 

Per Zoom Call haben wir über verschiedenste Themen geplaudert. Wie zum Beispiel Schule, Korsett,  Operation, Behandlungen, Therapien, Freizeit, Freunde, Familie und vieles mehr https://static.xx.fbcdn.net/images/emoji.php/v9/t51/1/16/1f603.png

Milena ist 16 Jahre alt, kommt aus Klagenfurt, hat einen Bruder und eine Schwester und wurde vor 2 Jahren Skoliose operiert. Ihre Mama heißt Nicole.

Wie seid ihr eigentlich auf mich gekommen?

Mama Nicole: In der Zeitung war ein Bericht über Skoliose und da hab ich deinen Namen gelesen. Ich dachte, schreib ich dich mal an …. Und jetzt sitzen wir da und machen ein Interview mit dir *lach*

Du hast mir vorab schon erzählt du leidest an einer Grunderkrankung. Magst du mir kurz davon erzählen?

Ich hatte schon viele Operationen in der Kindheit. Meine Grunderkrankung heißt Metatrope Dysplasie, Anomalie der Knochen. 

In welchem Alter wurde dann bei dir Skoliose diagnostiziert und wer hat dies damals festgestellt?

Ich habe Skoliose/Kyphose schon seit der Kindheit. Mit 4 Jahren wurde die Skoliose in Deutschland diagnostiziert. 

Warum in Deutschland?

Ich habe seit meinem dritten Lebensmonat einmal in der Woche Therapie aufgrund meiner Grunderkrankung. Und damals hat meine Therapeutin gesagt, dass es in Aschau (Deutschland) eine ganz gute Therapieeinrichtung und Klinik für meine Grunderkrankung gäbe. Ich musste oft nach Deutschland fahren um meine Beine dort operieren zu lassen. Und in Deutschland wurde dann auch die Skoliose diagnostiziert. Weiter behandelt wurde die Skoliose später im LKH Graz Kinderklinik. 

Wieviel Grad hattest du damals?

Ich hatte damals schon einen „Buckel“ aber ich kann nicht mehr genau sagen wieviel Grad ich hatte. 

Wie ging es dir als Mama, als ihr von den ganzen Diagnosen erfahren habt?

Wir waren zuerst bei der Kinderärztin zum Hüftultraschall, diese hat aber nichts gefunden und wir wurden weiterüberwiesen ans LKH Klagenfurt. Der Arzt dort hat die Hüfte untersucht, Hüftultraschall wurde durchgeführt, es wurde gemessen…. Diagnose: Anomalie der Knochen, Metatrope Dysplasie…… 

Der Arzt sagte auch es schaue der Hüftkopf und die Hüftpfanne anders aus. Und nichts weiter …… Friss oder Stirb …. Wir haben uns dann selbst schlau gemacht über Google usw….

Welche Behandlungen wurden vorgeschlagen? Wo warst du in Behandlung?

Gar nichts wurde uns vom LKH Klagenfurt vorgeschlagen. Wir sollen Therapie machen. Eine Therapeutin hat dann gesagt, dass es in Deutschland gute Einrichtungen dafür gibt. 

Und in Österreich hätte es keine gleichwertige Einrichtung gegeben? 

Freilich, in Graz …. Dann wäre vielleicht alles anders gewesen …. Das weiß man halt vorher nicht …..

Hast du auch ein Korsett tragen müssen? 

Mit 4 ½ Jahren hab ich mein erstes Korsett bekommen. Ich musste das Korsett bis zur Operation, die mit 14 Jahren durchgeführt wurde, tragen.

Warum musste dann vor 2 Jahren operiert werden?

Der Arzt im LKH Graz Kinderklinik hat gemeint, wenn ich mich nicht operieren lasse dann lande ich im Rollstuhl. Ich könnte umkippen… Ich hatte schon so eine starke Krümmung, ich ging schon ganz bucklig. Im Februar 2018 wurde ich dann im LKH Graz Kinderchirurgie operiert.

Was ist nach bzw. bei der Operation passiert?

Mir und meiner Mama wurde gesagt, dass ich zu sehr gestreckt wurde, Nerven wurden freigelegt, es wurden die Nerven zu sehr gedehnt…. Das OP Ergebnis ist aber gut, die Stäbe und Schrauben sitzen so wie sie sitzen sollen…… 

Meine Beine spüre ich jetzt Gott sei Dank wieder, habe aber bei Anstrengung Nervenzucken. Ich kann mit Hilfe schon ganz kurze Strecken gehen aber mir fehlt einfach die Kraft und ich kann die Hüfte nicht mehr ausstrecken. Ich sitze hauptsächlich im Rollstuhl. Zweimal war ich auf Reha in Judendorf Straßengel.

Was geht einem da als Mutter durch den Kopf?

Mein erster Gedanke war, als ich bei Milena auf der Intensivstation war „Supa und jetzt bekomm ich ein behindertes Kind mit nach Hause“ „Wie soll das zu Hause funktionieren, wir haben auch ein Obergeschoß…“ „Jetzt haben wir sie operieren lassen und nun kann sie die Beine nicht spüren“

Da kann ich dich Milena gar nicht fragen wie es dir ergangen ist …. Wie soll es da einem schon gehen …. Scheiße nehme ich an :-/

Am Anfang hab ich das gar nicht so realisiert. Ich hab viele Medikamente bekommen. Anfangs hab ich mich über jeden einzelnen Fortschritt gefreut. Unangenehm war das sitzen. Ich spürte meine Beine ja nicht. Das zweite Mal hab ich mich gefreut, als die Schmerzpumpe wegkam. Dann haben die Therapeuten immer probiert mit mir aufzustehen aber das ist überhaupt nicht gegangen.  

Jetzt zwei Jahre nach der OP, wie siehst du das ganze rückblickend? Würdest du dich noch einmal operieren lassen? Würdet Ihr etwas anders machen?

Ich hätte mich gar nicht operieren lassen sollen sondern erstmal mehr Meinungen einholen… 

Mein Fußchirurg hat von Anfang an gesagt …. “Vorher die Füße operieren und dann die Wirbelsäule”.… Aber nachher ist man immer schlauer …..

Jetzt im Moment möchte ich keine Operationen durchführen lassen. 

Wie schaut dein Alltag heute aus? Du gehst zur Schule nehm ich an….

Ja ich gehe noch zur Schule. Seit 1 ½ Jahren gehe ich nachmittags auch in ein Jugendzentrum.  Da treffe ich mich mit Freunden oder spiele mit den Betreuern und  ich gehe zur Physiotherapie 1x pro Woche.

Welchen Beruf möchtest du einmal ausüben?

Ich möchte Goldschmiedin werden, da werde ich mal reinschnuppern 😀 Ansonsten Bürokauffrau.

Wie sehen deine Freunde, deine Familie, dein Umfeld die Situation?

Ich habe eine beste Freundin. Sie ist immer für mich da gewesen und das bis heute.

Meine Familie, mein Papa und meine Mama helfen mir wo sie nur können. Leider glauben auch manche Leute ich täusche das nur vor, dass ich nicht gehen kann….. aber solche Personen gibt es immer und überall …..  

In der Schule ist alles behindertengerecht eingerichtet, da geht es mir gut. Die Mitschüler stehen alle hinter mir. 

Was sagt ihr, sollte an Informationen usw. etwas verbessert werden bzw. hat euch etwas gefehlt oder war alles Bestens?

Wir haben leider alles über Google recherchieren müssen. Anfangs hatten wir sehr wenige Informationen erhalten. 

Dr. V. Saraph von der Kinderklinik Graz ist ein sehr guter Skoliose Spezialist. Er erklärt alles sehr genau und zeigt auch anhand von Modellen wie operiert wird. Wir haben nach wie vor unsere Verlaufskontrollen bei ihm in der Kinderklinik. 

Was sagt ihr zum Skoliose Netzwerk Österreich?

Skoliose Netzwerk Österreich ist eine sehr gute Idee, auch mit den Zoom Meetings, da muss man nicht herum fahren. 

So, zu guter Letzt …. Was gibst du liebe Milena, Skoliose Betroffenen mit auf den Weg? Ratschläge, Tipps, Motivierender Spruch …. What ever 🙂

Jeder ist auf seine Art und Weise speziell. Jeder Körper, jeder Mensch ist individuell. Gut informieren und viele Meinungen einholen!

Und was gibst du als Mama, betroffenen Eltern mit auf den Weg? 

Genau informieren, mehrere Meinungen einholen! Auch das Kind immer Fragen ob es zB diese Operation, Behandlung auch machen möchte. Auch auf die Bedürfnisse des Kindes eingehen.

Ich Danke euch für das Interview liebe Milena und Nicole 🙂

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